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작성자 행복한 댓글 0건 조회 59회 작성일 24-03-22 04:12

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��PT�˾ƺ��. 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. “그래도 괜찮다고 생각해요. 괜찮다고…정말로 괜찮다고…(유전재발열증후군환아 어머니 A씨).”“초등학교 들어가기 전에 제가 아팠던 사실을 깨달았던 것 같아요. 그런데 친구들은 제가 아픈지 아직 몰라요. 얘기하기가 무섭거든요…(유전재발열증후군 7세 환아).”“노력하겠습니다. 최선을 다하겠습니다. 이제 헛된 희망을 갖는 것도 지칩니다(유전재발열증후군환아 아버지 C씨).”어떻게 전화를 마쳤는지 기억조차 없다. 담담한 말이 가슴을 울렸다. 하면 할수...
하나의 거대한 서점, 진보초박순주 지음 정은문고 | 370쪽 | 2만8000원일본 도쿄에 ‘진보초(神保町)’라는 책 거리가 있다. 메이지 시대(1868~1912)에 도쿄대학, 센슈대학, 메이지대학, 주오대학 등이 이 거리에 들어서면서 자연스럽게 170여개 서점과 240여개 출판사·잡지사·인쇄소가 자리를 잡았다. 정치·경제 전문 유히가쿠서점이 1877년 처음으로 생겼으니 147년 동안 책의 문화를 이어왔다. 세계에서 가장 오랜 역사를 가진 책 거리다.저자 박순주는 진보초 서점 18곳을 찾아 역사와 특색, 점주들과의 인터뷰를 기록해 <하나의 거대한 서점, 진보초>에 담았다. 진보초가 처음인 ‘초급자’부터 익숙한 ‘고급자’까지 흥미를 느낄 내용이 쏠쏠하다.진보초에는 100년 이상의 역사를 가진 서점이 많다. 1902년 문을 연 유럽과 미국의 고서 전문 기타자와서점, 1907년 문을 연 고지도 전문 신센도서점, 1918년 문을 연 영화·...

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