육종암과 싸웠던 프로야구 시구 소년, 야구 선수 꿈 대신 경찰관으로 새출발 > 자유게시판

경찰로 첫발 내디딘 위주빈 순경야구팀 대신 국민안전 지켜낼 것
암은 이겨냈지만 프로입단 좌절진로 바꿔 새로운 도전 또 ‘감동’
암과 싸워 이겨내고 프로야구 선수를 꿈꾸며 야구 경기 시구까지 나서 감동을 줬던 ‘야구 소년’이 경찰관으로 새출발했다. 지난 15일 중앙경찰학교 졸업식을 한 뒤 경찰에 첫발을 내디딘 위주빈 순경이 그 주인공이다. 위 순경은 이제 팀이 아닌 국민을 지켜내겠다고 포부를 밝혔다.
위 순경의 어린 시절은 오로지 프로야구 선수가 되겠단 꿈뿐이었다. 2013년 11월 당시 12세였던 위 순경은 육종암 진단을 받았다. 야구선수가 되고 싶어 야구부가 있는 창원 사파초등학교로 전학을 간 직후였다.
육종암은 주로 팔다리의 뼈·근육 등에 생기는 악성종양인데, 위 순경은 공을 던지는 오른손에 생겼다. 투수와 유격수를 맡았던 그에게는 청천벽력 같았다. 수술하면 손목 힘이 떨어질까봐 항암치료를 택했다.
고통은 꿈을 꺾지 못했다. 7차례 항암을 거쳐 2년 만에 중학생 나이로 초등학교 6학년 야구팀에 복귀했다. 그를 믿어준 감독과 코치는 실력을 타고났다. 성실하고 천재성이 있다며 격려했다.
그의 사연이 2015년 6월 언론에 알려지면서 고향 프로야구팀 NC다이노스의 홈경기에서 시구하는 기회를 얻게 됐다. 시포는 위 순경이 꼽은 ‘최애’ 내야수 손시헌(현 SSG랜더스 퓨처스팀 감독)이 했다. 손시헌은 프로에서 보자며 격려했다. 이후 ‘고척돔 첫 시구자’로도 나섰다. 2016년에는 NC다이노스의 플레이오프 1차전에서 대장암을 극복한 투수 원종현(현 키움 히어로즈)에게 시구하기도 했다. 위 순경의 꿈은 더 간절해졌다.
어느덧 성인이 됐지만 현실은 녹록지 않았다. 항암으로 체력이 떨어졌고 한계가 느껴졌다. 2021년 늦깎이 고3 야구부 투수였던 그는 프로구단 입단과 진학에 실패했다. 평생 매달렸던 야구를 더 할 곳이 없었다. 위 순경은 한동안 방에 틀어박혀 두문불출했다고 한다. 하지만 암과 싸워 이겨낸 소년의 단단한 마음은 쉽게 무너지지 않았다. 다시 마음을 다잡고 경찰관을 향한 꿈을 키웠다. 독학 8개월 만에 1차 시험을 통과했고 결국 최종 합격해 지난해 6월 중앙경찰학교에 들어갔다.
경남경찰청 남해경찰서 중앙지구대 현장실습 중이던 지난달에는 양손에 흉기를 들고 휘두르는 남성을 동료들과 함께 현행범으로 체포하기도 했다.
박중언 NC다이노스 홍보팀장은 (위 순경은) 씩씩하고 맑은 소년이었다며 건강하게 자란 것만도 감사한데, 경찰관이 돼 국민과 고향을 지켜주러 오다니 너무 자랑스럽다고 말했다.
위 순경은 17일 남해서 중앙지구대 야간조로 첫 근무를 시작했다. 그는 경험을 쌓아 강력팀·지능팀·사이버팀 형사가 되고 싶다고 했다. (야구선수는) 동료들과 함께 타자의 공격으로부터 팀을 지켜내잖아요. 이제는 동료들과 국민의 안전을 지키는 경찰관이 돼야죠.
일본 삿포로고등재판소(고등법원)가 동성 결혼을 인정하지 않는 민법 등의 규정은 위헌이라는 판단을 내렸다. 일본에서 동성 결혼을 법적으로 인정하라는 취지의 항소심 판결은 이번이 처음이다.
14일 교도통신 등에 따르면 삿포로고등재판소는 이날 홋카이도에 거주하는 동성 커플 3쌍이 제기한 소송과 관련해 이같이 판단했다.
법원은 이번 판결에서 혼인의 자유를 정한 헌법 조문에 대해 동성 간 혼인에 대해서도 이성 간의 경우와 같은 정도로 보장하고 있다고 생각된다며 민법에서 동성 결혼을 인정하지 않은 것은 위헌이라고 판단했다. 다만 국회가 입법 조치를 게을리했다고 볼 수는 없다며, 원고 측의 국가 대상 손해배상 청구는 기각했다.
앞서 동성혼 추진 시민단체인 ‘메리지포올재팬(marriage for all japan)’은 2019년 2월 동성 간의 결혼을 인정하지 않는 것은 위헌이라며 국가를 상대로 도쿄, 삿포로를 비롯한 5곳의 지방법원에 6건의 소송을 제기했다. 이들은 ‘결혼은 이성 간에 이뤄지는 것’이라고 제한한 일본 민법과 호적법이 혼인의 자유와 개인의 존엄성, 남녀의 본질적 평등을 보장하는 헌법에 어긋난다고 주장했다.
도쿄지방재판소(지방법원)도 이날 동성 커플이 혼인으로 법적 이익을 받는 제도가 없다는 것에 합리적 이유는 없다며 동성 결혼을 인정하지 않는 것이 ‘위헌 상태’라고 판결했다. 위헌 상태는 한국의 헌법불합치와 유사한 판결이다. 법률이 헌법 취지에 어긋나지만, 개정에 시간이 걸려 당장 효력을 잃게 하지는 않는 결정이다.
일본 정부 대변인인 하야시 요시마사 관방장관은 이날 삿포로고등재판소 판결에 대해 동성 결혼 제도 도입은 국민 한 사람 한 사람의 가족관과도 밀접하게 연관돼 있다며 향후 여론과 국회 논의를 주시하겠다는 입장을 보였다.
희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 헬스경향은 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다.
그래도 괜찮다고 생각해요. 괜찮다고…정말로 괜찮다고…(유전재발열증후군환아 어머니 A씨).
초등학교 들어가기 전에 제가 아팠던 사실을 깨달았던 것 같아요. 그런데 친구들은 제가 아픈지 아직 몰라요. 얘기하기가 무섭거든요…(유전재발열증후군 7세 환아).
노력하겠습니다. 최선을 다하겠습니다. 이제 헛된 희망을 갖는 것도 지칩니다(유전재발열증후군환아 아버지 C씨).
어떻게 전화를 마쳤는지 기억조차 없다. 담담한 말이 가슴을 울렸다. 하면 할수록 느껴지는 상대적 박탈감을 뭐라고 할까. 지친 몸을 이끌고 집에 돌아온 그들. 잠든 아이의 피부를 볼 때마다 보호자들은 꼭 자신의 잘못으로 아이가 아픈 것은 아닐까 자책하고 또 자책한다고 한다.
이번에 다룰 ‘유전재발열증후군’은 고독한 희귀질환이다. 출생 직후 또는 유아기에 인스타 한국인 팔로워 발현되며 주로 생후 10년 이내 소아에게 진단된다. 문제는 치료시기를 놓치면 ▲근골격계 이상 ▲아밀로이드증 ▲청각상실 등과 같은 심각한 합병증을 유발한다는 것이다.
■70세까지 생존하면 2만3000번 접종 필요
유전재발열증후군이란 선천 면역체계의 유전적 이상으로 발생하는 자가 염증 희귀질환이다. 전신의 만성염증으로 인해 발열, 발진 등이 주기적으로 반복된다.
진단도 쉽지 않다. 영유아기에는 열이 자주 나다 보니 해열제를 먹이고 다른 질환을 의심하지 못한 채 넘기는 경우가 많기 때문. 엎친 데 덮친 격으로 아직 완치제가 개발되지 않아 증상 조절이 치료목표다. 또 피부발진 등의 증상이 나타나지만 흔한 피부질환과 유사해 진단이 미뤄지는 경우도 많다.
유형으로는 가족성지중해열과 크리오피린주기적증후군(이하 CAPS), 인스타 한국인 팔로워 종양괴사인자 수용체 관련 주기적 증후군(이하 TRAPS), 고면역글로불린D증후군, 메발론산키나아제결핍증(이하 HIDS/MKD) 등 다양한 아형이 있다. 이 중 우리나라에서는 CAPS환자가 가장 많지만 이조차도 20~50여명뿐으로 정확한 집계는 어렵다.
CAPS는 완치가 어려운 질환이다. 현재까지 알려진 가장 효과적인 치료법은 인터루킨-1베타 물질의 작용 경로를 차단하는 약물을 사용하는 것이다.
인터루킨-1베타 차단 치료제 외에 증상 완화를 위해 단기 글루코코르티코이드(Short-term glucocorticoids) 또는 비스테로이드 항염증제(NSAIDs) 등을 사용할 수 있다. 하지만 차단 치료제 외에는 별 효과가 없다.
인터루킨-1베타 차단 치료제에는 세 가지 종류가 있다. 현재 국내에서는 ‘키너렛(아나킨라)’만 급여를 적용받아 사용할 수 있다. 하지만 한국희귀필수의약품 센터를 통해 공급받아야 하고 CAPS 중 가장 중증도가 높은 만성영아신경피부관절증후군(CINCA)환자들에 한해 처방된다.
또 매일 1회 자가 투여해야 하기 때문에 잦은 주사로 인한 피부손상 등의 문제가 동반된다. 만일 환아가 70세까지 이 주사를 맞는다고 하면 약 2만3000번의 접종을 해야 한다.
서울대병원 소아청소년과 김성헌 교수는 키너렛은 식약처에 정식으로 허가가 나지 않은 상태로 코로나19 의약품 수급불안정 때문에 환자들이 제때 처방을 받지 못하는 경우도 있었다며 또 질환 특성상 제대로 진단하고 치료받지 못하면 오랫동안 열이 반복되고 전신 염증반응이 지속돼 환자의 삶의 질이 무척 떨어지며 심한 경우 사망할 수 있다고 설명했다.
■일라리스, 8년 비급여 못 넘어…심평원 묵묵부답
하지만 국내 CAPS 치료제로 허가된 유일한 치료제가 있다. 바로 ‘일라리스(카나키누맙)’이다. 다만 아직 보험 급여 적용이 되지 않고 있다. 즉 환자들은 임시방편으로 희귀필수의약품센터를 통해 대체 약제인 키너렛를 공급받고 있는 것.
일라리스는 ▲크리오피린 관련 주기적 증후군(CAPS) ▲종양괴사인자 수용체 관련 주기적 증후군(TRAPS) ▲고면역글로불린D증후군/메발론산 키나아제 결핍증(HIDS/MKD) ▲콜키신이 금기이거나, 내약성이 없거나 또는 최고 내약 용량의 콜키신에도 적절한 반응을 나타내지 않는 가족성 지중해 열(FMF)에 적응증을 갖고 있다.
특히 기존 약과 달리 일라리스는 8주 간격으로 투여, 연 6회만으로 질환 관리가 가능하다. 일라리스는 국제 가이드라인에서 CAPS 치료에 권고하는 IL-1 억제제이자 국내 및 FDA5, EMA7 모두에서 유일하게 허가된 치료제다. 또 일라리스는 임상연구를 통해 확인된 치료효과와 안전성을 기반으로 총 30여개국에서 급여로 사용되고 있다.
심지어 우리나라처럼 신약 등재에 의료기술평가(HTA)를 수행하는 영국과 캐나다에서는 일라리스의 경우 ▲CAPS ▲TRAPS ▲HIDS/MKD ▲FMF 적응증에 한해 비용-효과성 평가를 생략하고 급여를 적용하고 있다.
하지만 우리나라에서는 아직까지 건강보험 적용을 받지 못해 환자의 실질적인 사용은 거의 이뤄지지 못하고 있다. 실제로 일라리스는 8주 1회 복용이라는 장점 등으로 주목받고 있지만 연간 약제비가 8000만원에서 1억원에 달하는 고가의 약이다.
또 지난달에 개최된 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회(약평위)에서 일라리스의 ‘급여 적정성’ 판정이 보류됐다. 2015년 국내 허가된 후 일라리스는 이미 두 번의 급여 도전을 실패한 바 있다. 8년 넘게 환자들이 기다리고 있는 상황이다.
익명을 요구한 CAPS환아(9세·남) 보호자는 전화 인터뷰를 통해 약평위에 일라리스가 올라갔다는 소식을 듣고 이번만큼은 급여가 되길 간절히 바랐다며 하지만 보류되면서 막막함을 넘어 참담한 심정이라고 토로했다. 이어 그는 현재 키너렛을 사용하고 있는데 매일 주사를 사용하고 있는 만큼 잠든 아이의 피부를 보면 눈물이 앞을 가린다고 덧붙였다.
김성헌 교수는 일라리스는 8주 1회 투여로 효과적인 치료와 삶의 질 개선을 모두 확인한 치료제인 만큼 환자들에게 꼭 필요한 약물이라며 현재 미국, 일본, 유럽 등의 여러 국가에서 일라리스가 치료에 널리 사용되고 있는 만큼 국내 환자들에도 치료 접근성을 높일 수 있도록 관심이 시급하다고 강조했다.