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��ȭ������Դϴ�. [인터뷰] 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 본지는 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. “아직 어리디 어린 열일곱 소년은 너무 빨리 늙어가는 자신의 겉모습처럼 그렇게 원치 않게 어른이 되어가고 있었다.”김애란 작가의 소설 ‘두근두근 내 인생’에 수록된 문구다. 이 책은 조로증에 걸려 시한부 인생을 살아가는 17살의 아름이의 이야기다. 빨리 노화가 일어나는 조로증 때문에 아름이는 17세의 신체가 아닌 심하게 늙은 모습으로 삶을 살아간다.책은 ‘내가 원하고 꿈꾼 대로 삶이 흘러가지 않아도...

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